Как обстоят дела
За время сбора пожертвований мы собрали 9 636 00 рублей. Этих денег хватит на проведение операции в германской клинике. Спасибо вам, люди!!!
Первоначально операцию планировалось провести в Москве (бесплатно), искали деньги на поиск донора, поскольку родители в качестве донора не подошли, соответственно нужен неродственный донор и с 1 декабря 2011г. начали поиск донора в международной базе донорства в Германии. Сейчас есть 100 потенциальных доноров, проводятся дополнительные анализы, результатов пока нет. На поиск донора может уйти от двух недель до полугода.
Деньги на поиск донора мы собрали буквально за две недели…и было принято решение всеми возможными способами провести операцию в Германии, а не в России.
Пишет мама Вани:
«Дорогие наши друзья, у нас появилась надежда попасть в клиники Германии. Лечение и реабилитация будет стоить нам около 300 000 евро. С Вашей помощью мы собрали уже почти 20 000 евро. К сожалению, некоторые фонды нам отказывают, ссылаясь на то что пересадку можно сделать и в России. Теперь от вас последует вопрос почему я хочу провести пересадку в Германии? Поверьте это не моя прихоть, это страх за жизнь моего ребенка!!!
Почему я хочу сделать пересадку в Германии? Да потому, что процент выживаемости в России 50-60%, а Германия дает от 90-93%. И не за счет того, что там квалификация врачей выше, а потому что лекарства и оборудование лучше. Приведу пример, к сожалению, неутешительный: в РДКБ только двое деток приезжают на обследование с таким диагнозом. Их лечат более 2-х лет, первая пересадка у них не прижилась, делали вторую и т.д. А многие, к сожалению, нас покинули. Я думаю, что любые родители увезли б своего ребенка хоть куда, лишь бы спасти его. И я - не исключение. Если б мне было все равно где, как и что, я бы не обратилась к вам за помощью!!!!!!
На сайте фонда "Подари жизнь" вы можете найти скорбную статистику ухода деток от нас: http://www.podari-zhizn.ru/main/node/4274, http://www.podari-zhizn.ru/main/node/4293, http://www.podari-zhizn.ru/main/node/4082...
Как я уже писала, если не сделать трансплантацию, и сделать ее нужно НА ОТЛИЧНО!!!! Миелодиспластический синдром перерастает в Острый миелобластный лейкоз: http://www.podari-zhizn.ru/main/node/3929, http://www.podari-zhizn.ru/main/node/8247, http://www.podari-zhizn.ru/main/node/4284, http://www.podari-zhizn.ru/main/node/4100, http://www.podari-zhizn.ru/main/node/3893
И как я после такой статистики могу оставаться с ребенком в России??? 20 дней назад из нашего отделения выписали мальчика с таким же диагнозом как у нас "Миелодиспластический синдром. Моносомия 7" со словами "Извините, мы больше ничем вам не можем помочь!" Мне очень страшно услышать такие же слова в свой адрес!!! А вот Германия согласилась принять их и даже дала немаленький процент на выздоровление!!!!»
Отправили запросы в клиники Германии, получили предварительную стоимость лечения (операция и период реабилитации) (215, 270, 300тыс евро), стоимость может измениться в любую сторону в зависимости от того, как будет протекать заболевание. Выбрали университетскую клинику Эссен, которая озвучила стоимость ТКМ в 215тыс евро. Ведем переговоры с данной клиникой по поводу согласования документов, виз, лечения.
Пишет мама Ванечки:
- «До сегодняшнего дня Ваня не получал никакого лечения, только трансфузии эритроцитов и анализы, анализы, анализы..... Врачами нам была предложена пересадка "пуповиной крови" (думаю это не наш вариант, так как процент выживаемости после данной трансплантации составляет 50% - я назвала это "Русской рулеткой" ). Сегодня я была вызвана на разговор с заведующей отделения и лечащим врачом. Я всегда со страхом хожу в ординаторскую, глаза у меня при этом большие, испуганные. "Мама Жевак" - успокаивающе мне было сказано - "вы не пугайтесь, страшнее вашего диагноза нет, все страшное мы вам уже сказали" (Так нас, всех мам, держат в тонусе. Наверное это и правильно, нам расслабляться нельзя ни на минуту). Мне было объявлено, что пуповиной крови, которая нам бы подошла, а нам к тому же нужно две дозы, и они должны подходить на 100%, НЕТ!!! (наверное это даже к лучшему, так как 50 % выживаемости для нас не вариант). И теперь в банке доноров в Германии в плотную займутся поиском донора КМ. А пока нам будут проводить химиотерапию, для того что бы бласты не разрастались далее. Так что завтра, вернее уже сегодня у Вани будет первая химия!!!! Нас переведут в стерильный бокс, закроют моего живчика в четырех стенах палаты, и не разрешат ни с кем общаться!!! Очень его жалко, так как он у меня жутко общительный и резвый ребенок (особенно сегодня после переливания!!!) Вот и все новости. А сейчас он уже крепко спит и видит сны про свои любимые машины!!!!
- Сегодня пришли первые результаты по подбору доноров из Германии. У нас 100 потенциальных доноров. Через 2 недели посылка с пробирками с нашем ДНК будет отправлена да дальнейшее типироване!!!! Дай Бог, наш донор будет в первой десятке этой сотни и не откажется давать чуточку своего костного мозга в последний момент!!!
- Мы откапали первую легкую химию!!! Выпили первю горсточку таблеточек!!!! И началось......на химические препарата организм у все отвечает по разному, но в основном это рвота....Так вот и мы не остались в стороне и тоже присоединились к группе "блюющих" (прошу прощения за подробность)!
- Сегодня была операция, нам удалили водянку яичка. Врачи хотят подчистить весь организм перед пересадкой, так как после нее иммунитета нет и все болячки что есть и те что прятались вылезают наружу!!! Наркоз нам дался не легко!!!! Он уже 5 за последние полгода!! Как ни как но на нервную систему это очень действует!!!! Теперь вот ходит как сонная сова, такой тихий, сердце кровью обливается!!! Химия прошла, думаю, на сегодня успешно!!! Тьфу-тьфу-тьфу!!!!
- Мы все "химичемся". Одна из химий прошла жутко, пошла реакция как только отключились, Ванюха начал задыхаться. Хорошо что здесь врачи круглые сутки рядом. Как же я бежала в ординаторскую, я наверное никогда так быстро не бегала!!!! Слава Богу все прошло быстро и удачно, маска с кислородом и инъекция, помогли нам задышать!!!!
- Ванюшке закончили капать химию....!!! урааааааа!!!! и нас перевели на амбулаторное лечение....и переселили в квартиру рядом с больницей. Теперь хоть полегче стало.....нет "белых стен" больничных палат.... и ощущения замкнутого пространства...
- Мы теперь с вами, интернет пришел к нам и обещал вроде как остаться. Мы живем теперь на квартире, спасибо фонду " Подари Жизнь" за предоставленную жилплощадь! Вчера ходила сдавать анализы, падают наши тромбоциты сил нет никаких за5 дней с 84 упали до 16. Но врач у нас самый лучший, наша Анастасия Николаевна реагирует всегда быстро и в течение 5 минут после результатов, Ваня уже сидел привязанный у штативу с пакетом желтой жидкости - тромбомассой, в народе называющейся " апельсиновым соком"!!!! Уж больно она похоже на данный напиток свои видом
- Врачом нам было сказано, что если мы не будем кровить, а кровь из носа у нас идет с завидной регулярностью, мне вообще кажется она похожа на воду, только красного цвета, по своей консистенции!!! Так вот если не будет идти кровь то нам в больницу приходить только в четверг, так что Ваня счастливый смотрит мультики в домашней обстановке!!!!! Отдельное спасибо хотела выразить фонду " подари жизнь" они такие умнички, наши ангелы хранители.
- Вот уже две недели как мы с Ваней живем на квартире!!!! Зайчик весел и счастлив, прыгает бегает, "сидит в интернете" как он сам говорит!!!!
- Самочувствие у него стабильно удовлетворительное ))))) Правда каждые понедельник и четверг переливаемся компонентами крови!!!!! Дай Бог здоровья всем донорам, которые сдали кровь и подарили Ване теперешние состояние и самочувствие!!!! Без этой помощи ему бы, мягко говоря, было б не очень хорошо!!!!"
Что уже сделано:
Ссылки на форумах, статьи, публикации, открытые группы по сбору средств для Ванюшки:
На различных других форумах и сайтах:
А также огромное количество статей....заметок..объявлений.... в обнинских, калужских, московских газетах, печатных изданиях г.Малоярославца и г.Наро-Фоминска. Задействовано местное ТВ, восемь обнинских радиостанций, два московских, один калужский телеканал. Наш ролик о Ванюшке запущен в эфир на ТНТ Обнинск и ТВ Крылья.
Напечатано и роздано около десяти тысяч листовок и объявлений, на всех крупных предприятиях и компаниях идет сбор пожертвований.
Провели два благотворительных концерта в г. Малоярославце и в г.Обнинске. Третья акция, которая была проведена – ярмарка детских поделок и концерт в г.Боровске. Четвертая акция – благотворительная ярмарка в г. Обнинске
В январе также запланировано много событий – большой благотворительный концерт в Обнинске, детская фотосессия, ведутся переговоры с центральным телевиденьем о съемках репортажа.
Благотворительные фонды и иные учреждения:
Отправлены запросы в благотворительные фонды как в российские (около 12штук), так и в немецкие. От многих приходят отказы, в связи с тем, что операция не уникальная. По мере поступления ответов информация будем выкладывать в разделе "документы", также продолжается рассылка объявлений и запросов в крупные компании, банки, строительные фирмы, гос учреждения, политикам, бизнесменам и т.д.
Мы не сидим сложа руки! Мы боремся за жизнь!!!! Поддержите нас!!!!
|